Quand le gêne dérange

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles d'Ellys.  Nous avons eu la visite annuelle de notre fille avec la neuro pédiatre qui la suit à Trousseau et le diagnostic a été posé  : notre fille souffre d'une ataxie congénitale avec syndrome cérébelleux. Oui, vous êtes surement comme nous, c'est une appellation bien compliquée pour une petite fille de 5 ans... et pour nous aussi.

Pour avoir des précisions sur cette maladie, vous pouvez consulter ce site.

Il existe également une association : csc.asso.fr

Dans le cas d'Ellys, c'est une maladie d'origine génétique. Elle est stable, c'est à dire non progressive, dans ce cas il y a  apparition de complications de plus en handicapantes pour les personnes atteintes. Ellys progresse continuellement, même si c'est long, elle parvient, tous les jours, à faire de nouvelles choses. Les apprentissages sont lents mais une fois qu'ils sont acquis, ils le sont définitivement. Le gêne responsable n'est pas connu et nous avons donné notre accord pour qu'elle intègre un programme de recherches à Trousseau. Aussi, il n'existe pas de traitement.

Pour rappel, notre fille a 5 ans et elle souffre d'un retard psychomoteur global. Elle ne marche pas à cause d'un manque d'équilibre, la station debout sans appui n'est pas conservée au-delà de quelques secondes, mais elle commence à marcher si on la tient d'une seule main, sur des petites distances (pas plus de 30 m) elle se  fatigue très vite car cela lui demande une très grande concentration de tout son corps et son esprit. Elle a aussi des problèmes d'élocution. Elle comprend tout ce qu'on lui dit, est capable de suivre des ordres simples même si elle ne peut pas verbaliser : assis-toi, lève-toi, mets toi sur le dos/ventre/à genoux... Elle joue, elle est très espiègle, elle est dans la communication et cherche le contact.Elle répète certains mots, aime bien dire des gros mots, adore rigoler et faire des blagues.

Depuis décembre 2011, elle est suivie en réorganisation fonctionnelle selon la méthode Padovan. Cette méthode lui a permis de faire des progrès rapides comme acquérir la mastication, se servir de ses mains, de ses doigts, ses gestes sont plus précis, elle mange sans s'étrangler ni renvoyer, elle mange et boit seule. Depuis cet été elle parvient à utiliser une fourchette et pique les aliments.

Cette méthode est utilisée pour traiter de nombreux troubles et donne des résultats spectaculaires et rapides. Mais il est important de faire un bilan avec le praticien afin de voir si le patient peut suivre cette méthode.

Si vous souhaitez des informations sur cette méthode, je vous invite à consulter ce site.

Beaucoup de médecins ne connaissent pas cette méthode et n'orientent pas les patients vers les praticiens, nous avons trouvé par nous mêmes. Certains psychomotriciens l'ont vu au cours de leurs études, sans la pratiquer. Ma praticienne a une formation d'orthophoniste à la base. En Padovan elle travaille beaucoup avec des enfants qui présentent des syndromes autistiques, des personnes présentant des troubles neurologiques, des personnes souffrant d'Alzheimer également... le champ des applications est assez vaste.

Ellys a une séance par semaine, elle devrait en avoir au moins deux, mais il n'y a pas assez  de place. Il faut préciser qu'il n'y a que 200 praticiens en France, c'est très peu par rapport au besoin.

Depuis la rentrée, Ellys va à l'école toute la journée, avec une AVS, qui l'accompagne sur le temps de cantine aussi. Nous avons la chance d'être sur un groupe scolaire dans lequel l'équipe enseignante est très concernée par ces problèmes et nous aide beaucoup dans nos démarches. Les AVS nommés sur le groupe scolaire sont également des personnes exceptionnelles, bien que le salaire qu'ils touchent est loin d'être à la hauteur de leur compétence et de leur disponibilité.

Si vous souhaitez des informations plus précises sur Padovan et les démarches à accomplir pour une demande d'AVS, n'hésitez pas à m'envoyer un mail en perso, je serai ravie de répondre à toutes vos questions. On se sent souvent seul face à nos questions et impuissant face à la situation.